Bugün 28 Şubat Nadir Görülen Hastalıklar Günü…
2 binde 1 kişide görülen hastalık nadir görülen hastalık grubuna giriyor.
“Dünyada yaklaşık 8 bin nadir hastalık türü tanımlandı. 350 milyona yakın kişi ise nadir görülen bir hastalığa sahip.
Hastalıkların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğu belirtiliyor. Hastaların yüzde 50’sini çocuklar oluşturmakta.
Yapılan araştırmalar KKTC’de ise 50 tür nadir hastalık bulunduğunu gösteriyor.
Evrensel Hasta Hakları Derneği organizasyonuyla 6 Ocak 2023’te düzenlenen Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı’na katılan birçok hekim, genetik uzmanı, biyokimya uzmanı, hukukçu, istatistikçi, sivil toplum aktivisti, gazeteci ve hastaların katkı koyduğu “Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalıklar politika geliştirme raporu” basınla paylaşıldı.
Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği konferans salonunda düzenlenen basın toplantısında Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Dr. Ceyhun Dalkan, Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki ve Nadir Görülen Hastalıklar Ağı Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören yer aldı.
Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Dr. Ceyhun Dalkan yaptığı konuşmada Nadir görülen hastalığa sahip kişilerin tedavi ve tanı almakta zorluklar yaşadığını, ulusal veri ağı olmadığı için de sıklığı ve çeşitliliği hakkında sıkıntılar yaşandığını aktardı.
Dr. Ceyhun Dalkan, konuşmasında koruyucu sağlık hizmetlerinin önemine işaret ederek yeni doğan taramalarının ücretsiz devlet tarafından sağlanması gerektiğini vurguladı.
Ceyhun Dalkan akılcı bütçe yönetimiyle doğru bir sistem üzerinden programlamanın daha kolay olacağını da ifade etti.
Daha sonra Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki ‘Nadir hastalıklar politika geliştirme’ raporunu sundu, derneğin çalışmalarından ve Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın hedef ve çalışmalarından bahsetti.
Raporda, Nadir Hastalıklar Eğitim Komisyonu’nun kurulması konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin artırılması, hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve yaşam kalitelerinin artırılması, nadir Hastalıkların tanısı ve önlenmesi gibi noktalarda öngörüler paylaşıldı.
Raporda genişletilmiş yeni doğan taraması ve taşıyıcı taramalarının önemine işaret edilerek özellikle yeni doğan taramalarının ülkemizde de zorunlu olması gerektiği üzerinde duruldu.
Nadir görülen hastalıklardan birisinin de thalasemia olduğuna dikkat çekilerek bu alanda başarılı bir politika izlendiği de belirtildi.
Sunumun ardından sorular da yanıtlandı.
Nadir Görülen Hastalıklar Ağı Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören bir soru üzerine kayıtçılık sisteminin oluşturulmasının önemnini vurguladı ve nadir hastalıklar konusunda her ülkenin kendine ait kurualları olduğunu belirterek 2030 yılına kadar Nadir Hastalıkların bir çatı altında toplanmasının düşünüldüğünü aktardı.
ÖN RAPOR:
nghapolitikabelgesi
